Przeszczepienie narządu to oprócz aspektów medycznych, prawnych i socjalnych również szereg emocji, które towarzyszą zarówno samemu pacjentowi jak i jego bliskim. Od zaskoczenia, szoku, wyparcia, rezygnacji, przez obawy, stres, frustrację, bunt, a skończywszy na radości, akceptacji, nadziei i wdzięczności. Każdy z nas ma prawo je przeżywać indywidualnie, w swoim czasie i w obecności osób, którym ufa. O swoich emocjach z okresu przed i po przeszczepieniu wątroby oraz o tym jak ważną rolę pełnią bliscy w poradzeniu sobie z tymi emocjami przeczytacie w poniższym wywiadzie z Panem Krzysztofem. Obecnie 39 letni Pan Krzysztof doświadcza ogromu szczęścia, bo jak sam mówi, jest szczęśliwym mężem Olimpii, szczęśliwym ojcem Patrycji a także szczęśliwie przeszczepionym pacjentem – we wrześniu 2021 roku zespół Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku przeszczepił mu setną wątrobę. Wcześniej przez 20 lat chory na PSC (pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych).
Jaką miałeś wiedzę na temat transplantacji organów przed swoim przeszczepieniem? Czy ktoś z Twojej rodziny, znajomych przeszedł taką operację wcześniej?
Wiedzę czerpałem głównie z przewodnika prof. Piotra Milkiewicza i prof. Macieja Wójcickiego: „Przeszczepienie wątroby bez tajemnic”.
W jakich okolicznościach dowiedziałeś się o konieczności poddania się transplantacji?
Dowiedziałem się w 2004 roku przy zdiagnozowaniu u mnie choroby PSC (pierwotne stwardniające zapalenie dróg żółciowych).
Jak oceniasz sposób, w jaki lekarz przekazał te informacje, czy koncentrował się tylko na aspektach medycznych, czy możliwie zadbał również o Twój komfort psychiczny odbioru tak poważnego przekazu?
Wiadomość została przekazana z należytą troską. Tak dzisiaj uważam. Młody lekarz przyszedł razem z Panią ordynator i oznajmili mi, że mój obraz kliniczny wskazuje na PSC i że ta choroba będzie postępować i najprawdopodobniej zakończy się koniecznością transplantacji.
Czy na tym etapie poinformowano i zaproponowano możliwość wsparcia psychologicznego dla Ciebie i Twojej rodziny?
Nie, taka informacja nie padła, ale na pewno uczciwie postawiono mi i mojej mamie sprawę, jaka to jest choroba i z czym to się wiąże. I pamiętam też ważną radę pani ordynator, po której zarysowałem sobie nastawienie na najbliższe lata swojego życia: “Ta choroba rozwija się przeważnie powoli. Skończ studia i zdobądź dobrą pracę, bo w przyszłości, jak choroba będzie już w stadium zaawansowanym to Ci się bardzo przyda”. Czy potrzebowałem czegoś więcej? Chyba nie, ale myślę, że gdybym był na innym etapie życia i choroby i otrzymał informacje, że muszę mieć natychmiast przeszczep – to wtedy na pewno tak.
Jaką rolę spełniała Twoja rodzina, bliscy, znajomi w procesie mentalnej adaptacji/pogodzenia się z koniecznością przejścia transplantacji?
Bardzo dużą, wręcz kluczową. Otrzymywałem od nich wielkie wsparcie, zwłaszcza w momentach trudnych i pełnych zwątpienia. Przede wszystkim nie pozwolili mi być w tym samemu. Interesowali się moją chorobą, planami leczenia i moim samopoczuciem. Żona oraz rodzice byli najlepszymi psychologami jakich mogłem sobie wymarzyć i świadomie lub nie postanowili, że przejdziemy przez to razem.
Jak oceniasz poziom i rzetelność poinformowania Cię jako pacjenta w procesie kwalifikacji o wszelkich możliwych aspektach, w tym potencjalnych zagrożeniach, związanych z procedurą przeszczepienia, zarówno przed, w trakcie, jak i po operacji?
Oceniam bardzo dobrze, chociaż wydaje mi się, że nie byłem trudnym „przypadkiem”, gdyż sam się wcześniej na ten temat wyedukowałem. Wystarczyło mi tylko uszczegółowić pewne kwestie (bez długich opowiadań).
W jaki sposób zmagałeś się z tym całym ciężarem mentalnym we własnej głowie, związanym z operacją, sam na sam ze sobą, poza ewentualnym wsparciem z zewnątrz? Czy miałeś jakiś swój własny, wypróbowany sposób radzenia sobie ze stresem, który okazał się pomocny, pomimo zupełnie innej skali wyzwania, przed którym stanąłeś?
Najtrudniejszy dla mnie był brak możliwości określenia, kiedy to nastąpi. Taka ciągła niepewność czy telefon zadzwoni i kiedy to się stanie. Kiedy miałem trudne momenty to starałem się jak najwięcej czasu spędzać z żoną i córką i myśleć o tym, że nie mogę się poddać, bo będzie im ciężko beze mnie.
Czy miałeś wsparcie psychologiczne zaraz przed samą operacją i tuż po niej?
Przed operacją nie rozmawiałem z psychologiem, ale bardzo w tej roli spełniła się dr Iwona Marek z UCK w Gdańsku, która mnie prowadziła do przeszczepu. Uspokajała mnie i na każdym kroku mi powtarzała, że to jest TA szansa, na którą czekaliśmy.
Czy po operacji, ewentualnie przed, poinformowano Cię nie tylko o aspektach medycznych, wiążących się z życiem po transplantacji, ale również o kwestiach mentalnych, społecznych, zawodowych, prawno-socjalnych itp.?
Tak. Otrzymałem broszury (między innymi wyprodukowane przez portal “Biorcy życia”), w których było pełno praktycznych informacji. Jak już wspomniałem sam się sporo dowiedziałem wcześniej, bo nie uważam, że lekarz musi wszystko powiedzieć. Ma odpowiadać na każde pytanie pacjenta, ale pacjent sam musi także szukać. Dzisiaj mamy takie możliwości, Internet, grupy facebookowe (osób o podobnych schorzeniach). Naprawdę trzeba z tego korzystać. Czasami mam wrażenie, że dzisiaj mamy praktycznie wszystko przygotowane na tacy. Wystarczy chcieć się dowiedzieć!
Czy obecnie możesz liczyć na opiekę psychologiczną i czy zostałeś poinformowany o jej dostępności?
Wiem, że mogę się po taką zgłosić, ale nie korzystam.
Jak, z perspektywy czasu, oceniasz wsparcie psychologiczne na każdym etapie procesu przeszczepienia?
Bardzo dobrze. W moim przypadku lekarze świetnie się wywiązali z roli nie tylko osoby, która przekazuje wieści o stanie Twojego zdrowia, ale także roli psychologa (a czasami wręcz przyjaciela), który wspiera i „przeżywa” transplantacje razem z tobą. Tutaj ogromne podziękowania dla wspomnianej już dr Marek.
Co Twoim zdaniem można zrobić, aby poprawić wsparcie psychologiczne dla pacjentów przed i po transplantacji?
Myślę, że w większym zakresie trzeba na oddziałach „pokazać” psychologów, bo lekarze zazwyczaj nie mają czasu na długie przesiadywanie z pacjentami i rozmowy z nimi „jak żyć”. Czasami taką rolę spełniają księża odwiedzający oddziały, ale na pewno trzeba „poszerzyć” tę grupę wsparcia. Myślę, że także utworzenie grup wsparcia z pacjentami po przeszczepieniu (lub przed) i regularne ich spotkania także by były czymś bardzo wskazanym.
W jaki sposób i w jakim stopniu sytuacja pandemiczna wpłynęła na Twoją psychikę, zwłaszcza w obliczu szczególnego zagrożenia wobec osób po transplantacji?
Na pewno wpływa to na mniejszą gotowość do spotkań towarzyskich i wszelkich wyjść poza te niezbędnie konieczne. Zawsze istnieje obawa: “Jestem po przeszczepie, mam obniżoną odporność, nie potrzebuje jeszcze jakiegoś głupiego wirusa, bo nie wiadomo jak to będzie. Lepiej zostanę w domu!”. Tylko, że trzeba to wszystko wyważyć, żeby nie przesadzić w drugą stronę… Jak mi powiedziała jedna pani doktor po transplantacji: “Ma pan starać się normalnie żyć”. No i tego staram się trzymać.
Czy masz jakieś wskazówki/uwagi/porady dla innych pacjentów, jeśli chodzi o aspekt mentalny, związany z całym, skomplikowanym procesem przeszczepienia?
Na pewno warto przeczytać jakieś poradniki (szczególnie wspomniany przeze mnie dokument prof. Milkiewicza i prof. Wójcickiego), ale chyba najlepiej jak najszybciej poszukać osób, które także czekają na przeszczep lub są „po” (i chorują na podobny typ schorzenia). To bardzo wiele daje. Kiedyś wolałem mniej wiedzieć, ale po usilnych namowach żony, zapisałem się do grup facebokowych, gdzie poznałem pełno osób w podobnej sytuacji i wiele razy Ci ludzie (i ich historie) bardzo mi pomogli.
Korzystając z okazji chciałbym serdecznie podziękować całemu personelowi medycznemu z Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii oraz Kliniki Transplantacji Wątroby w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym w Gdańsku (w szczególności dr Iwonie Marek, dr Annie Drobińskiej oraz całemu zespołowi transplantacyjnym pod przewodnictwem dr Piotra Remiszewskiego).
